Dossier patient informatisé : vos données de santé sont en danger !

Chaque jour, des millions de données de santé sont enregistrées dans les systèmes d’information des établissements de santé (hôpitaux, cliniques, etc.). Mais, lors des changements de logiciels, il arrive souvent qu’elles ne soient pas reprises, pour des questions techniques ou budgétaires. “Enfermées” dans leur logiciel de production, qui cesse d’être maintenu, ces données risquent d’être perdues à jamais.

Une situation alarmante qui menace à la fois les droits des patients, la qualité du suivi médical et la richesse de la recherche scientifique.

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, a en effet introduit dans le Code de la santé publique un droit essentiel : celui pour chaque citoyen d’accéder aux informations médicales qui le concernent. Ce texte fondateur consacre la transparence et la qualité du système de santé français.

Ce droit repose notamment sur la conservation par les établissements de santé, sur le temps long, d’informations médicales individuelles de qualité.

La Haute Autorité de Santé (HAS) promeut depuis plusieurs années la mise en place d’un dossier patient unique, rassemblant l’ensemble des informations médicales produites par un établissement de santé dans le cadre de la prise en charge d’un individu. Sa constitution et sa bonne gestion dans le temps garantit la continuité des soins, la traçabilité des décisions médicales et donne la possibilité, pour chaque individu, d’exercer ses droits d’accès et de rectification (dans le cadre du RGPD, notamment). Quand il est produit par un établissement de santé public, le dossier patient relève des archives publiques. Ce dossier, de plus en plus informatisé, constitue donc un atout majeur pour la coordination des soins, mais aussi pour la recherche médicale, qui peut ainsi disposer de séries documentaires continues, fiables et contextualisées.

Selon la réglementation, ces données doivent être conservées intégralement au moins 20 ans à compter du dernier passage de la personne concernée dans un établissement de santé (ou 10 ans à compter de son décès).

Les établissements de santé changent de logiciels. À cette occasion, les données relatives aux patients devraient être transférées de l’ancien vers le nouveau système, ce qui n’est pas toujours le cas. Par manque de temps, de moyens, ou faute de choisir des outils adaptés, une partie des informations reste conservée dans des applications qui ne sont plus maintenues. À terme, celles-ci peuvent totalement cesser de fonctionner, rendant l’accès aux données impossible.

Parce qu’il ne s’agit pas d’un simple problème technique, voire d’un sujet propre aux archivistes, l’Association des archivistes français appelle donc à une prise de conscience collective et à des mesures concrètes pour préserver la mémoire numérique de la santé :

D’une façon générale, il est nécessaire de renforcer les compétences archivistiques au sein des établissements de santé, levier d’efficacité, de transparence et de protection du service public hospitalier, compétences essentielles notamment au moment de se doter d’outils de conservation numérique.

Les données de santé ne sont pas de simples fichiers techniques : elles sont le reflet de notre histoire médicale individuelle et collective, le support de nos droits et la matière première de la recherche scientifique.

Protéger ces données, c’est protéger les citoyens, les patients, la qualité du soin et la mémoire de la santé publique.